"لعنة أوندين" تجبر طفلا على البقاء يقضا ...

أصيب الطفل تشارلي واغستاف بمرض متلازمة التنيج المركزي الخلقي، أو ما يعرف بـ"لعنة أوندين"، وهو مرض نادر أصيب به ألف شخص فقط حول العالم. ويؤثر هذا المرض على الطريقة التي يتحكم بها الجهاز العصبي المركزي في عملية التنفس، مما يجعل لزاما على الطفل ارتداء قناع متصل بجهاز تنفس اصطناعي، في كل مرة يغفو فيها. وفي هذا المرض، يفشل الجهاز العصبي المركزي لتشارلي في تنظيم تنفسه بشكل صحيح عندما ينام، مما يعني أنه لا يستجيب لزيادة مستويات ثاني أكسيد الكربون في الدم، التي من شأنها أن تحفز الشخص السليم على أخذ نفس.

 ومنذ أن خرج تشارلي من المستشفى وهو لا يتجاوز من العمر 4 أشهر، يتعين على القائمين على رعايته مراقبة مستويات الأوكسجين وثاني أكسيد الكربون في دمه بدقة، في كل مرة ينام فيها.
 وأطلق أصدقاء عائلة تشارلي صفحة إلكترونية لجمع مبلغ مالي لشراء قناع جديد يتم صنعه خصيصا ليلائم وجه تشارلي، إذ أن قناعه الحالي يوقف تطور وجهه، تاركا تشوهات في رأسه الصغير، حسب ما ذكرت صحيفة "ديلي ميل" البريطانية. وكان الهدف هو جمع مبلغ يمكن تشارلي من السفر مع والديه إلى الدنمارك، حيث سيقوم الأطباء بتطوير قناع يتيح لوجهه النمو بشكل طبيعي، لكن الحملة نجحت في جمع مبلغ مالي أكبر من المتوقع.

اشترك الآن

اشترك الآن ببريدك الإلكتروني